România se confruntă cu lipsa terapeuților în autism
Copiii nevinovați luptă pentru o viață normală
Fotografii de Florin EȘANU
Toți părinții își doresc copii sănătoși, care să poată comunica normal, să aibă un viitor frumos. Însă unul din 166 se naște cu autism.
Denis și Sebastian sunt doi gemeni frumoși, în vârstă de 4 anișori. De aproape o lună, ei urmează o terapie specială, la sediul Asociației pentru Intervenție Precoce în Autism (AIPA). Deși la prima vedere par doi copii dezvoltați normal, realitatea este alta.
Gemenii sunt captivi într-o lume a lor, ca toți copiii cu autism. Mama lor, Ioana Sterian, ne-a povestit tragedia pe care a trăit-o: „Când gemenii au împlinit vârsta de un an, mi-am dat seama că au probleme, deoarece îi strigam și ei nu răspundeau.
După un test de audiometrie, am ajuns la medicul de familie, care ne-a dat trimitere la un psihiatru. Diagnosticul a fost autism cu întârziere severă în dezvoltarea psihică și a limbajului. Am primit cu greu această veste”.
Tardiv, abia după vârsta de 4 ani, Denis și Sebastian au început tratamentul psihoterapeutic, dar rezultatele deja se văd. „Pot sta la masă și pot face diverse activități, ceea ce este mare lucru”, a mai spus mama gemenilor.
O altă poveste, la fel de cutremurătoare, este a doamnei Ionela G., mama unui băiețel de 6 ani cu aceeași afecțiune.
„.Copilul meu a mers foarte greu în picioare, făcea mereu crize de plâns, era în lumea lui. Când a împlinit 2 ani și 3 luni, am ajuns la un medic neuropsihiatru care mi-a zis că este un copil normal, doar că îl răsfăț prea mult. Îmi doream din tot sufletul să fie normal, ca ceilalți copiii. Totuși, nu era. După investigațiile făcute la Spitalul de Psihiatrie «Obregia», medicii au descoperit că avea autism. Un an mi-a trebuit să accept acest lucru. Am angajat un terapeut care venea acasă pentru a lucra cu băiețelul meu. În doi ani a făcut foarte multe progrese, stă la măsuță și are un program bine structurat. Băiețelul meu este foarte afectuos, dar să știți că nu toți copiii cu autism sunt așa”, ne-a spus Ionela G.
Specialiști străini închiriați
Echipa AIPA aplică terapia specială pentru a-i ajuta pe micuții cu autism să poată comunica.
„Este vorba de o terapie cognitiv-comportamentală aplicată (ABA), care urmărește schimbarea definitivă a comportamentelor sau transformarea în alte tipuri de comportamente sănătoase, prin motivare. Totuși, pentru a obține rezultate, este nevoie să se lucreze cu acești copii opt ore pe zi timp de cinci zile pe săptămână. Problema este că în România acestă tehnică este destul de costisitoare și nu sunt formați specialiști. Noi am urmat cursuri de specialitate în străinătate”, a declarat Oana Radu, membru fondator AIPA.
O posibilitate este ca părinții să angajeze specialiști din străinătate pentru a lucra cu micuții acasă, însă costurile foarte mari (aproximativ 4.000 euro pe lună) limitează accesul la tratament. Medicii psihiatri spun că persoanele cu autism nu ajung să înțeleagă că oamenii au informații, sentimente și scopuri diferite de ale lor.
Unii copii au o memorie extraordinară, însă nu pot face acțiuni banale cum ar fi îmbrăcatul. Specialiștii spun că la copiii cu autism contactul vizual fie lipsește cu desăvârșire, fie este sporadic.
Ei par să se uite „prin” celălalt, și nu „la” celălalt. Cauzele apariției bolii nu se cunosc. Expunerea fătului la virusul rubeolei sau la alcool ar putea produce autismul. Unii dintre micuți rămân toată viața fără limbaj, iar alții ajung să vorbească târziu, în jurul vârstei de 5 ani.
Integrarea în societate, dificilă
Depistarea tardivă și lipsa de terapeuți îngreunează accesul copiilor cu autism la tratament. Aceștia au nevoie de programe școlare speciale.
În România, lipsa acută de terapeuți calificați în diagnosticul și terapia tulburărilor de spectru autist, după metode validate internațional, fac ca șansele de recuperare ale acestor micuți să fie reduse.
Copiii români cu autism sunt încadrați în grade de handicap grav sau sever, li se dă o alocație modică, fără a se înțelege faptul că este nevoie de schimbarea programului educațional, în prezent depășit, care nu le oferă acestor elevi speciali mai nimic.
„Eu lucrez cu șase copii cu vârste cuprinse între 8 și 12 ani, încadrați în clasa a II-a. Este foarte greu să fac față. Ar fi nevoie de un terapeut la un copil cu astfel de probleme, pentru a se simți progresele cu adevărat”, a spus Antonela Samson, psihopedagog la Școala pentru surzi nr. 1 (clasa pentru copii cu autism).
Specialiștii AIPA susțin că se lovesc de mentalități învechite când acești copii, după ce urmează intervenții intensive și costisitoare cu rezultate deosebite, ajung să fie incluși într-o formă de învățământ cu scopul integrării sociale.
„Terapia are ca scop final integrarea în societate, iar acest lucru nu se poate întâmpla decât dacă cei de care depinde acest lucru au deschiderea necesară și acceptă acești copii și recomandările celor care au lucrat cu aceștia și îi cunosc”, subliniază terapeuții AIPA.
Ei sunt de părere că secretul real al succesului terapiei constă în experiența practică a terapeuților și în abordarea individualizată a cazurilor. De asemenea, este importantă intervenția precoce în cazul tulburărilor de dezvoltare.
Terapeuții spun că este mult mai ușor să oprești sau să redirecționezi „comportamentele-problemă” ale unui copil de 2 ani. Cu cât înaintează în vârstă, cu atât preocupările acestuia vor crește, înmulțindu-se și „comportamentele-problemă”.
Ioana GEORGESCU